Kisah Seorang Bidan Melawan Stigma

Sebuah Catatan Refleksi Peneliti

Tidak banyak orang tua seperti Triana. Dia begitu bersemangat menceritakan pengalamannya memembesarkan Fafa, buah hati yang dia lahirkanlima tahun silam. Di tengah kesibukannya sebagai bidan di Desa Proppo, perhatian senantiasa tercurah ke anak laki-lakinya itu. Tidak jarang ketika suaminya harus dinas di jam yang sama dengan jam kerjanya, anak mereka ikut serta. Aku penasaran dan meminta dia memperkenalkanku pada anaknya.

Tidak ada keraguan sedikitpun yang tampak di wajah ibu satu anak itu. Dia bergegas menuju kamar yang hanya berjarak beberapa meter dari sofa, tempat kami menyandarkan badan. Beberapa saat kemudian dia keluar menggendong anaknya yang terkulai tidak berdaya. Hanya ada senyum ceria di wajah bocah itu, layaknya anak usia lima tahun ketika bertemu ibu yang selalu dirindukan. Senyum yang sama pun hadir di wajah ibunya.

Tubuh Fafa memanjang seiring bertambah usia. Triana tampak kesulitan ketika akan meletakkan anaknya di pangkuan. Mata Fafa menjadi liar dengan bola yang terus bergerak ke atas. Kaki dan tangannya yang kaku membuat suasana ruangan semakin tegang. Aku pun berdiri, bermaksud untuk membantu. Rupanya Triana jauh lebih sigap dari pertolonganku. Masih dalam suasa tegang, aku pun lanjut mengajukan pertanyaan demi pertanyaan.

Fafa tidak bicara, hanya bisa memberi isyarat dengan dengungan suara, gerak mata dan tubuh yang tidak beraturan. Tidak ada satupun isyarat yang aku pahami. Aku pun jadi canggung saat itu karena sekeras apapun berusaha memahami anak itu, hasilnya nihil. Berbeda dengan ibunya. Keduanya seperti tidak berjarak sama sekali. Mereka saling memahami.

Sejak berkenalan langsung dengan Fafa, aku mulai berhati-hati saat akan berucap dan bersikap. Sembari mendengar cerita ibunya, dalam pikiranku berusaha mencari tahu apa yang terjadi dengan anak ini. Apakah ini penyakit atau bukan? Apa istilah yang tepat untuk menggambarkan kondisinya? Sebagai peneliti, bagaimana harusnya bersikap dengan dia dan keluarganya? Pastinya, aku merasa bodoh tidak mencari tahu sebelumnya karena memang tidak menduga sama sekali akan bertemu dia.

Sesampai di kamar penginapan, aku putar kembali rekaman wawancaraku bersama Triana dan Fafa. Sambil mendengarkan, aku membuka laptop dan berselancar dari domain satu ke domain yang lain untuk mencari tahu apa yang Fafa alami. Selang beberapa menit, cursor terhenti di sebuah artikel yang menjelaskan kondisi Fafa.

Benar apa yang Triana katakan, anaknya bukan orang sakit. Fafa sejak lahir mengalami gangguan fungsi otak sehingga mempengaruhi syaraf dan tulang belakangnya. Secara medis, Fafa yang kerap mengalami kejang dan kesulitan mengontrol anggota tubuhnya disebabkan adanya gangguan fungsi saraf. Umumnya kondisi seperti ini disebut dengan CP, akronim dari Cerebral Palcy. Paling tidak artikel yang aku baca sedikit menjawab pertenyaanku-pertanyaanku saat wawancara di lapangan. Aku tidak mau terjebak di penjelasan lebih jauh ke hal medis atau sejarah CP. Selain membutuhkan waktu lama untuk mempelajarinya, penelitian yang aku lakukan bukan untuk menjawab kondisi medis kelompok difabel. Aku pun beralih untuk mendengarkan rekaman wawancara.

 

Pendekatan Medis Yang Tidak Berbuah Hasil

Awalnya, Triana menduga anaknya mengalami CP karena adanya indikasi kesalahan penanganan saat persalinan. Saat dia akan melakukan persalinan, usia kandungannya sudah lebih bulan. Oleh dokter yang membantu persalinan itu, dia mendapat tindakan induksi dengan maksud memancing kontraksi sehingga bayi bisa keluar dengan mudah. Sialnya, induksi yang dokter berikan bukannya berhasil membuat Triana kontraksi, tapi justru mengenai janin. Tindakan tersebut berujung pada gawat janin dan memaksa dokter melakukan operasi caesar untuk menyelamatkan ibu dan bayi.

Tapi ada pendapat lain dari rekan kerjanya yang juga seorang bidan. Menurut rekan Triana, penyebab kerusakan syaraf Fafa bukan karena kesalahan tindakan dokter saat memberikan induksi. Baginya, kerusakan syaraf Fafa terjadi karenakan faktor usia kandungan yang sudah lebih bulan.

Setelah persalinan itu, Fafa sering menangis sebagaimana anak seusianya. Tapi semakin bertambah usia, intensitas tangisannya terus berkurang. Bahkan dia tidak mengeluarkan sepatah kata pun untuk memulai komunikasi dengan orangtuanya.

“Nggak bisa ngomong kan pak, cuman isyarat saja. Yah begitu, biasanya sampai keringatan sendiri di tempat  tidur”, ungkap Triana dengan dialek Maduranya.

Triana mengaku cukup kesulitan untuk memahami kebutuhansehari-hari Fafa. Tidak ada tanda seperti  tangisan, teriakanapalagi perkataanuntuk meminta sesuatu. Seiring waktu, dia mulai  mempelajari isyarat yang anaknya berikan. Mempelajari tiap tanda yang hadir lewat gerak tubuh dan mulai menerjemahkannya.

Fafa juga kerap mengalami kesulitan bernafas dan harus menggunakan alat bantu pernafasan. Triana sengaja memasang alat bantu karena khawatir dengan kondisi anaknya. Dari pelajaran semasa kuliahnya, dia mendapat informasi bahwa ketika otak anak kurang mendapat oksigen, maka akan semakin buruk kondisi syaraf anak. Tapi tidak begitu lama alat bantu pernafasan dia gunakan karena setelah kondisi anaknya mulai membaik, dia melepaskannya.

Ada beragam upaya Triana lakukan untuk menyembuhkan anaknya. Mengetahui anak laki-lakinya tidak dapat mengontrol gerakan tubuh, dia segera menemui dokter spesialis syaraf di Kota Surabaya. Setelah menjalani serangkaian pemeriksaan, dokter menyatakan anaknya CP. Sebagaimana petunjuk dokter, dia kemudian secara rutin memberikan suntikan hormon ACTH. Suntikan yang dia gunakan untuk mengatasi kejang-kejang yang kerap datang menghampiri anaknya.

Dari pengamatan Triana, memang benar suntikan hormon memiliki efek mengurangi kejang, hanya saja tidak benar-benar menyembuhkan. Kunjungan berikutnya, dokter menambah dosis hormon ACHT. Dosis yang diberikan pun sudah di ambang batas, sementara kejang tidakkunjung reda. Dia pun menghentikan treatment hormon anaknya.

Triana melanjutkan usahanya dengan obat-obatan. Sekali lagi, hasilnya pun nihil. Tidak ada tanda-tanda yang menunjukkan kesembuhan. Dokter syaraf kemudian menyarankan pemeriksaan lanjutan menggunakan MRI untuk memastikan syaraf bagian mana yang mengalami gangguan. Dokter juga menyarankan pilihan perawatan medis, salah satunya operasi. Dengan tegas suami Triana menolak pilihan tersebut.

 

CP; Stigma dan Konstruk Sosial

Menjadi orangtua bagi anak difabel bukanlah perkara mudah, apalagi di lingkungan yang belum pernah mengenal CP. Tetangga-tetangganya memiliki anggapan kuat, anak Triana mengalami kondisi yang mereka sebut sebagai sawan. Ibu-ibu di sekitar rumahnya meyakini sawan itu terjadi karena kesalahan orangtua. Jika ibu semasa hamil sakit dan tidak mendapat penanganan tukang pijat, maka ketika anaknya lahir akan mengalami sawan. Fafa inilah salah satu anak yang mereka percaya ‘kena sawan’.

“Ada pandangan umum masyarakat di Madura soal difabel pak, mereka istilahkan dengan ‘Sawan’. Masyarakat percaya ketika anak sakit dan tidak dipijat, maka anak yang dikandung nantinya akan ‘sawan’…”, Triana menceritakan.

Tidak ada penjelasan lebih jauh soal ‘sawan’. Bagi Triana, masyarakat Desa Proppo menggunakan istilah sawan untuk merujuk kondisi anaknya yang mengalami CP—dan juga untuk anak difabel jenis lainnya. Istilah itu sebenarnya berkonotasi negatif, sama halnya dengan kondisi terkutuk karena mengabaikan ritual dan kepercayaan masyarakat setempat. Istilah ‘sawan’ juga dinegasikan sebagai karma bagi orangtua yang melakukan kesalahan di masa lalu. Sebagai contoh, orang yang mengabaikan kepercayaan masyarakat setempat, berhubungan suami istri ketika sedang datang bulan, bisa berakibat fatal pada anak yang mereka lahirkan nantinya.

Sejak gangguan syaraf Fafa mulai tampak secara kasat mata, stigma dari orang-orang mulai bermunculan. Walaupun Triana dikenal masyarakat sebagai seorang bidan, tidak lantas luput dari stigma negatif sawan. Status bidan desa yang Triana sandang pun mulai dipertanyakan.Tidak jarang warga yang hamil berusaha menghindari persalinan di kliniknya. Walaupun sudah mendapat maklumat dari Kepala Desa, masih ada saja warga yang menolak datang ke klinik Triana untuk bersalin.

Karena sawan menjadi wacana dominan di warga, karena minimnya informasi tentang CP, masyarakat pun terjebak dalam dugaan-dugaan dan kebingungan. Dugaan dan kebingungan yang mengakar kemudian berujung pada stigma dan tindakan diskriminatif terhadap hak-hak anak difabel. Salah satu bentuk diskriminatif yang Triana sebutkan adalah hak anak difabel mendapat pendidikan yang bermutu seperti anak lain pada umumnya. Tidak sedikit pula orangtua yang tertekan dengan stigma negatif ini pada akhirnya merasa malu dan menyembunyikan anaknya di balik tembok kamar yang sunyi.

Di tengah keputusasaan Triana memperbaiki kondisi fisik anaknya, dia pun harus berhadapan pula dengan stigma negatif yang lingkungan sosial lekatkan pada anaknya. Hingga akhirnya dia mulai menggunakan media sosial facebook untuk bertukar pengalaman dengan sesama orangtua difabel CP dan mengusahakan desain sosial baru untuk anaknya.

 

 

Keluar Kotak, Mengusahakan Lingkungan Inklusif

Perkenalan Triana dengan orangtua anak CP melalui facebook tidak hanya di lingkup Kabupaten Pamekasan saja, tapi juga kota-kota besar lain seperti Surabaya, Yogyakarta, Semarang dan Bandung. Mulanya, dia mencari group dengan kata kunci ‘orangtua CP’. Dari situlah dia mulai berinteraksi dengan user lain di dalam group. Demikian seterusnya hingga ada sejumlah akun yang dia ajak berkenalan dan saling berbagi pengalaman.

Menurut Triana, ketika dia bertemu orangtua CP yang lain di media sosial, sikap paling dominan yang dia rasakan adalah saling mendukung satu sama lain. Orang-orang saling berbagi pengalaman dan bertukar informasi mengenai ruang-ruang publik asik yang mereka nilai aksesibel dan inklusif.

Setelah mendengar cerita-cerita dari kota lain, Triana sadar bahwa di Kabupatennya belum ada perhimpunan orangtua anak difabel yang bisa dia manfaatkan sebagai wadah belajar. Berbeda dengan Yogyakarta dan Bandung yang baginya kedua kota ini sudah lebih maju dengan memanfaatkan organisasi sebagai tempat berkumpul dan belajar satu sama lain. Bahkan menurutnya, Pemerintah Daerah di kedua tempat tersebut sudah lebih serius dibandingkan Pamekasan dalam memperhatikan kelompok difabel.

“Di Surabaya ada teman saya anaknya juga CP. Di Yogyakarta juga ada CP. Di Bandung bahkan lebih bagus lagi. Ridwan Kamil kayaknya bagus, jadi dia itu kan ada Taman Inklusi khusus difabel. Aduh, saya ngiri pak!”, kata Triana.

Triana sadar dirinya bukan Ridwan Kamil. Tapi dirinya tetap memperjuangkan lingkungan yang inklusif untuk anaknya. Berbekal semangat belajar dan informasi yang dia dapat dari diskusi-diskusi dalam group, dia mulai membentuk pemahaman orang-orang di sekitarnya.

Triana memulainya dari lingkungan rumah dan lingkungan kerja. Di lingkungan rumah, dia membiasakan diri untuk membuat tetangga-tetangganya berinteraksi langsung dengan anaknya. Menyertakan anaknya ke dalam lingkar obrolan ibu-ibu atau hanya sekadar berkunjung ke rumah sebelah. Dalam interaksi itu, dia juga terus menyisipkan informasi tentang CP dan dengan tegas menyatakan bahwa: Fafa tidak sakit! Fafa sama dengan anak lainnya! Fafa baik-baik saja dan tidak perlu khawatir melihat fisiknya!

Ketika harus menjalani jam dinasnya di Puskesmas, Triana dan suaminya pun kerap membawa Fafa. Dengan sengaja dia menitipkan anaknya itu di teman-temannya. Miminta rekan bidan lain untuk mengajak anaknya bermain, berbincang atau jalan-jalan di sekitar Puskesmas. Dia sebisa mungkin membuat lingkungan kerjanya terbiasa dengan keberadaan anaknya. Dengan demikian, anaknya tidak harus terasing di dalam kamar. Triana pun bisa bekerja tanpa harus khawatir anaknya berada di luar pengawasan.

Kedua cara Triana tersebut terbukti ampuh dan berdampak positif di anaknya maupun di lingkungan sosial mereka. Anaknya kini sudah mulai menunjukkan perkembangan dalam berkomunikasi—walaupun masih dominan bahasa tubuh yang digunakan. Demikian pula dengan lingkungan sosialnya, lingkungan rumah dan tempat kerja, yang mulai bersikap biasa dengan keberadaan anaknya.

 

*

Memang tidak mudah untuk keluar dari dominasi pendekatan medis ketika berinteraksi dengan kelompok difabel. Selama ini pendekatan medis kerap menegasikan difabel sebagai satu kondisi individu yang abnormal atau sakit. Ketika ada salah satu bagian tubuh yang tidak berfungsi dengan baik, dokter dan masyarakat umumnya menimpali individu tersebut dalam kondisi sakit. Dominasi ini pun berimplikasi pada hilangnya paradigma sosial ketika coba menggali lebih dalam akar masalah diskriminasi di anak-anak difabel.

Bukan hanya di masyarakat saja, tapi pendekatan medis pun begitu kuat mempengaruhi hingga ke kalangan akademisi, lini kebijakan dan birokrasi pemerintahan, khususnya lembaga pemerintahan yang mendapatkan mandat menangani isu tersebut. Hal ini bisa kita lihat misalnya pada kebijakan penanganan anak berkebutuhan khusus yang bersifat eksklusif seperti membangun pusat-pusat rehabilitasi difabel berdasarkan jenis gangguan medisnya, lahirnya sekolah-sekolah khusus difabel (Sekolah Luar Biasa—SLB), membuat kelas khusus bagi difabel di sekolah inklusi dan sebagainya. Bahkan yang lebih memprihatinkan, lahirnya program bantuan yang berkedok pemberdayaan—yang sebenarnya menciptakan ketergantungan pada kelompok difabel karena hanya mengandalkan rasa kasihan (charity). Sementara masih sedikit program yang coba menyelesaikan permasalahan kelompok difabel dengan menggunakan pendekatan kritis dan emansipatoris.

Kebijakan yang tidak emansipatoris sudah seharusnya dihentikan. Pengalaman Triana diatas sudah sepatutnya menjadi pembelajaran bagi pemerintah di dalam mengambil kebijakan, khususnya terkait hak-hak anak difabel.

Di akhir pertemuanku dengan Triana, dia sempat menceritakan sejumlah rencana untuk anaknya. Mereka sudah mempersiapkan rencana pendidikan untuk anaknya. Bukannya SLB yang mereka tuju, sekolah Islam Terpadu tanpa embel-embel eksklusif dan cukup populer di Ibu Kota Kabupaten Pamekasan. Bagi mereka, Fafa pantas mendapatkan pendidikan terbaik seperti anak-anak lainnya.

 

Penulis

Agung Prabowo

Peneliti AcSI Makassar dan Afiliasi Peneliti di INSIST Press

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *